Forum libero

- Scritto da: Rin Kobayashi
Forse ti è sfuggita la parte della storia in cui
> io e lei stavamo ad Albany, capitale di NY? Pensi
> ci frequentassimo in ciat anche allora?
>
>

Si mi è sfuggita, ripeti sempre le stesse cose ma degli stati uniti non parli mai.
Comunque se vuoi faccio finta di crederti.

> - Scritto da:
> Se è "ex" sparisce anche la malattia mortale?

Ah forse ho capito cosa intendi. Ti chiedi come mai non sia ancora morta.

Bene, facciamo questo piccolo OT anche se non mi piace granché parlarne.

Lei ha una malattia che si chiama SMA. È una malattia genetica, quindi trasmissibile solo da genitori a figli e nella forma attiva solo se entrambi i genitori hanno la stessa malattia (anche in forma passiva).

Esistono tre tipi principali di SMA.
Il tipo 1 è quello più grave. I bambini che nascono con questo tipo muoiono quasi subito o entro pochi anni. È quindi la forma più aggressiva.
Il tipo 2, quello che ha la mia ex, porta a morte in genere entro i 20 anni, spesso per asfissia (i muscoli che controllano i polmoni smettono di funzionare, a volte improvvisamente). Qualsiasi malattia dell'apparato respiratorio (anche una semplice influenza) può essere fatale.
Il tipo 3 è quello meno aggressivo. Spesso ti costringe a vivere su una sedia a rotelle per tutta la tua vita adulta, ma per il resto ti permette di vivere tutto sommato una vita piuttosto lunga e normale.

Dicevamo. La mia ex ha il tipo 2, ergo, secondo i medici, non avrebbe nemmeno dovuto diventare adulta. Questo glie lo dissero a 12 anni (se non ricordo male), quando ha perduto la facoltà di camminare. Fatto sta che ora di anni ne ha 26 (27 non ancora compiuti), i medici insistono nel dire che ha il tipo 2 e che tutte le analisi lo confermano ma insistono anche nel dire che non si spiegano come mai sia ancora viva visto che questo contraddice la tesi.

L'unica spiegazione possibile quindi è che sia un caso particolare. Tuttavia, c'è da dire che quando abitavo con lei era ancora piuttosto forte. Quasi autosufficiente (con tutti i limiti che il non poter camminare porta). Ora le cose non stanno più così. Ora fa fatica anche a spazzolarsi da sola i capelli. Ha bisogno di qualcuno anche solo per andare a far pipì. Le cose quindi sono notevolmente peggiorate da allora.

Lei adesso comunque è sposata, ma non ha mai smesso di volermi bene, né io a lei. Il matrimonio è stato per lei quasi una forzatura, un male necessario senza il quale semplicemente avrebbe dovuto rinunciare ad un sacco di cose visto che la pensa esattamente come me circa lo sposarsi (la sua indipendenza in primis, il poter abitare in una casa sua e non essere trattata come una "bambina piccola", il poter lavorare per il governo degli Stati Uniti e diverse altre cose che non elenco perché, essendo lei un personaggio piuttosto noto dalle sue parti, sarebbe facile risalire al suo nome). Ad ogni modo, se decidesse di lasciare il suo attuale marito, le ho già confermato che potrebbe venire qui a vivere con me e sono disposto anche a sposarla se è questo che vuole (e lei lo vuole, ma ci sono anche altri fastidi di mezzo, insomma è una faccenda molto più complicata di quello che sembra).

Per ora comunque le cose stanno come sono, in futuro si vedrà.

Spero di aver risposto alla tua domanda anche perché non intendo elaborare oltre.