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Come forse sapete (o forse no, non ricordo quello che sapete) l'ex pisciasangue utente del forum caeleste è affetta da SMA (Atrofia Muscolare Spinale in italiano). Si tratta di una malattia degenerativa, incurabile, di origini genetiche, che porta alla morte lenta delle persone che ne sono affette.

Ci sono vari tipi di SMA, ma grossomodo c'è il tipo così veloce che ti uccide da bambino, il tipo "medio" che in genere ti uccide prima dei 20 anni, e il tipo più lento che ti può persino permettere di morire di vecchiaia. Tutti questi tipi hanno però in comune il fatto che prima o poi finirai letteralmente paralizzato finché non riuscirai più nemmeno a respirare.

Caeleste ha il secondo tipo. Quando era bambina le è stato detto che molto probabilmente non avrebbe visto i 20 anni. Ciò nonostante oggi ha più di 30 anni e, seppure la notte debba trasformarsi in Darth Vader con respirazione forzata attraverso dei tubi perché altrimenti non è garantito che la mattina dopo riesca a svegliarsi, con dell'aiuto per lo meno può ancora condurre una vita che viste le circostanze non è ancora insopportabile.

In questi anni che la conosco ha perso buona parte della forza che aveva tanto che oggi trova difficoltoso anche stare al computer, tenere in mano un tablet, tenere per troppo tempo in mano uno smartphone, ecc. Non può fare praticamente nulla da sola, nemmeno andare in bagno, o spazzolarsi i capelli, o scendere dal letto. Se i suoi assistenti, per un qualunque motivo, dovessero mancare un giorno, quel giorno lei dovrebbe passarlo a letto senza poter nemmeno andare in bagno.

A questa malattia non c'è cura... o almeno non c'era fino a qualche giorno fa. È saltata fuori una medicina che dai trial condotti risulta, se non curare del tutto, almeno limitare e rallentare i danni e addirittura migliorare le condizioni presenti delle persone affette tanto da permettere loro di recuperare parte delle loro capacità motorie.
Il trial è stato così positivo e gli effetti così buoni che la FDA ha approvato la commercializzazione della medicina con mesi di anticipo.

Ora, potete forse immaginare quello che questa cosa rappresenti per chi è malato come caeleste. Sono passati dal non avere alcuna speranza, alcuna cura possibile, ad averne una che funziona... dal vedere gli amici della loro comunità morire uno dopo l'altro ad avere almeno una speranza di non essere i prossimi sulla lista.

Tutto bene, purtroppo però la Biogen, l'azienda che ha comprato i brevetti per poter commercializzare la medicina, ha deciso che una singola iniezione di medicinale costi 125'000 dollari, portando il costo annuale della cura a 750'000 dollari per singolo paziente. Ben al di là delle possibilità di gran parte delle persone comuni.

C'è ancora la speranza che la medicina venga offerta dalle assicurazioni sanitarie, ma per ora nessuno di loro si è fatto avanti. Dopo aver contattato la sua assicurazione a caeleste è stato detto che non sapevano nemmeno che esiste questa medicina, perciò non hanno nemmeno mai valutato se adottarla oppure no. Quindi di fatto, la cura c'è, si sa che funziona... ma è così costosa da essere irraggiungibile... e la malattia non aspetta.



**Modificato dall'autore il 29.12.2016 13:26**